Kanker tast vaak het mentale welzijn aan, zo- wel van de patiënt als van zijn naasten, vooral als alle curatieve kankerbehandelingen zijn uitgeput. Daarom zijn onderzoekers en professionele zorgverleners momenteel op zoek naar meer informatie over hoe mensen zich op een succesvolle, veerkrachtige manier kunnen aanpassen aan een nieuwe kankerdiagnose.
Dit proces start vanuit de confrontatie met de diagnose kanker in een ongeneeslijk stadium bij de naaste van de mantelzorger, een ervaring die kan beschouwd worden als een potentieel traumatische gebeurtenis. Literatuuronderzoek leerde ons dat het al dan niet volgen van een veerkrachtig traject afhankelijk is van verschillende factoren zoals de persoonlijke karakteristieken van de mantelzorger, de aanwezigheid van professionele ondersteuning en een informeel ondersteuningsnetwerk. Bovendien werd het duidelijk dat een veerkrachtig traject beïnvloed kan worden door iemands copingstrategieën. Voortbouwend op deze studies hebben we vervolgens gekeken naar hoe mantelzorgers de diagnose van ongeneeslijke kanker van hun geliefde hebben ervaren terwijl ze daarbovenop nog eens werden geconfronteerd met de wereldwijde dreiging van de COVID-19-pandemie. We vermoedden dat de gelijktijdige confrontatie met deze twee potentieel traumatische gebeurtenissen een significante impact zou hebben op het psychisch welbevinden, en daarmee op de ontwikkeling van veerkracht bij de deelnemers aan ons onderzoek.
Een diepgaande analyse van twaalf interviews met mantelzorgers bracht ons meer inzicht in hun ervaringen. De interviews werden afgenomen in de eerste zes maanden nadat bij hun partner de diagnose kanker in een vergevorderd stadium was gesteld. De deelnemers gaven aan het gevoel te hebben ‘in een dubbele kooi te leven’ en vermeldden hoe de opgelegde lockdown-maatregelen het tempo van hun leven leek te vertragen, terwijl het leven van hun partner met razende vaart op de dood leek af te stevenen. Anderzijds zorgden de COVID-maatregelen voor meer gelegenheid tot quality time met de partner, iets wat heel erg werd gewaardeerd.
Onder normale omstandigheden kan het veerkrachtsvermogen evolueren tijdens de zorg voor een persoon met vergevorderde kanker. Ons onderzoek toonde echter op een verrassende wijze aan dat de pandemie hierbij leek te werken als een soort katalysator voor veerkrachtige copingstrategieën, zoals het behouden van routines in het dagelijks leven, het opnemen van verantwoordelijkheid en het controleren of beheersen van de situatie. De veerkracht leek in deze ongebruikelijke context te worden bevorderd en met opvallend gemak kwamen de deelnemers tot een nieuw evenwicht. Ze accepteerden de opgelegde maatregelen en wogen voortdurend het besmettingsgevaar voor de partner af tegenover de behoefte aan sociaal contact. Terrasmeubilair werd bijvoorbeeld zo opgesteld dat men een paar vrienden veilig kon uitnodigen, of ze experimenteerden met nieuwe recepten om recepten uit het favoriete restaurant van hun partner uit te proberen.
Onze bevindingen laten echter ook zien dat belangrijke elementen van veerkracht bedreigd worden wanneer men te maken krijgt met twee potentieel traumatische gebeurtenissen tegelijk. Hiermee doelen we onder andere op de ‘aan de omstandigheden aangepaste afhankelijkheid’ (de bereidheid van de deelnemers om hulp te vragen en te aanvaarden), de partner als centrale persoon in de informatiestroom (bepaalt welke en hoeveel informatie ze wilden ontvangen en vervolgens met anderen communiceren), en tot slot positiviteit. Hoewel de gebruikte copingstrategieën een creatieve reactie waren op een specifieke samenloop van omstandigheden, werd het ook duidelijk dat mantelzorgers met de situatie worstelden en rees bovenal de vraag hoelang ze hiermee op de langere termijn zouden kunnen omgaan. We kunnen hierbij best rekening houden met een verhoogd risico op uitputting of burnout voor de mantelzorger, vooral als er geen aanvullende professionele en persoonlijke ondersteuning wordt aangeboden.
We stellen vast dat mantelzorgers die geconfronteerd worden met de diagnose van een ongeneeslijke kanker bij hun partner, zelfs onder zeer stressvolle omstandigheden zoals tijdens de COVID-19 pandemie, kunnen verder bouwen op een rijk en creatief repertoire van coping strategieën. Echter, deze kunnen vermoedelijk niet voor een lange periode worden volgehouden. Het blijft blijft echter nog steeds een uitdaging die moeilijk vol te houden kan zijn voor een lange periode. Ons onderzoek toont het cruciale belang aan van zowel professionele ondersteuning bij mensen met gevorderde kanker en hun partners, als ondersteunende sociale netwerken bij het opbouwen en behouden van veerkracht. Een dynamische wisselwerking tussen de karakteristieken van de mantelzorger zelf en de ondersteuning vanuit de sociale context, vormt de basis voor een veerkrachtig traject.
Sophie Opsomer
Lees het volledige artikel in Palliative Medicine 2022, Vol. 36(5) 810–820.